0次浏览 发布时间：2025-04-02 11:46:00
相比普通孩子，先天患有孤独症的孩子成长的步伐相对缓慢，他们似乎拥有一套完全不属于大部分普通人的思维方式，就像来自遥远的另一个星球一样。这也意味着养育他们的父母需要放弃不合理的期待，接纳而非企图消灭他们的独特性。从这个角度而言，自闭症儿童的养育经历或许会为更多育儿家庭带去启发。
今天分享的这篇文章就来自一位孤独症儿童的母亲。这位母亲本身患有双向情感障碍，在生下这个孩子之前，她经历过一次自然流产和三次人工流产，再次到来的这第五个孩子似乎注定就是“吾儿”。在分娩前她早早给孩子取名“树儿”，希望她安稳、正直地度过这一生，不一定非要长成参天大树，只要始终脚踏实地向上生长就好。
刚出生前几年，树儿和普通的孩子没什么分别，甚至精力更加旺盛。直到她五岁那年，才被最终确诊轻度孤独症。和许多孤独症家庭相似，树儿的父母花了很长时间接受这个事实，直到逐渐能够去面对她。养育树儿的过程有些像西西弗推巨石，每当解决一个行为问题，又会紧接着有新的问题出现。这期间，作为母亲的她还在经历着“躁狂－抑郁”的轮番发作期。
在医生的建议下，这位母亲选择将养育树儿的过程记录下来，近日以《树儿：我的女儿来自星星》为名出版。她不确定写作本身是否能通向救赎，但这至少构成了一种释放与宣泄。通过每天的写作，这位母亲说她愈发从心底感受到女儿的珍贵，母女之间无形中完成了一场双向救赎。在第18个世界孤独症日这天，我们选取了书中“上学与康复”一节，希望借由作者的叙述照见千千万万普通孤独症儿童及其家庭的世界，“你们并不孤单”。（图片均来自本书，小标题为编者所加，非原文所有。）
《树儿：我的女儿来自星星》，朱矛矛 著，北京贝贝特｜广西师范大学出版社 2025年3月。
孤独症家庭的
一个“失败”经验
孤独症早就被列入了国家特病医保目录，但真正能在全国范围内的一些省市普及推广刷特病医保，则是2023年以后的事了。截至2022年的政策，一个孤独症孩子0—6 周岁可领取最高一年46000元的补贴，如果选择缓学（一般经教育局批准，可缓学一年，特殊情况可以延长至两年），补贴最长可领取至八周岁，一旦上小学则自动丧失补贴领取资格。2023年，经过全国人大代表多年来坚持不懈地反复呼吁和提案，孤独症康复的部分项目被纳入了医保。另外，为了减轻大龄孤独症青少年家庭的经济压力，浙江省2022年还推出了针对低保低边家庭的孤独症孩子的政策，每个孩子可以享受每个月最高2400元的康复补贴，一年最多领十个月，至年满十八周岁为止。
也就是说，2023年之前上小学的孤独症孩子，假如想在上学后坚持康复，需要自费。对于低收入家庭来说，康复费用占家庭支出比重实在过高。“花钱买命”的潜规则在孤独症康复领域同样适用，低收入家庭的孤独症孩子假如没补贴、没医保，很难获得足够的康复服务。
树儿的大笑。
当时政策一出台，孤独症家长群里就炸锅了，因为群里有很多孩子已经上小学了，丧失了领取补贴的资格，长期的康复费用支出令许多家庭不堪重负（就温州市场价而言，保持有效的最低频率的干预，一个月需要两三千，高密集干预至少需要六七千），家长们纷纷“献计献策”，想着怎样钻政策的空子，去社区把低保户低边待遇办下来。当时我也去社区打听，社区工作人员拿着计算器猛按，算来算去，我家都不够格评低保。虽然当时我一家四口人里面，母亲因双相情感障碍住院多次，2021年又确诊了阿尔茨海默病初期；树儿被评定为精神残疾三级；我无业。
“你有没有办法去办一个残疾证？假如你成了残疾人，你家两个残疾人，那这边可以打擦边球帮你办低保。”社区工作人员出了个听上去有点荒诞的主意。
“精神残疾最轻一级的可以吗？你看我四肢健全，怎么看也不像肢体残疾的。”
“精神残疾挺难评的，一旦被评上精神残疾，就自动认定为丧失劳动力，你能办到吗？”
“我尽力去试试看。”
“祝你好运。”社区工作人员的笑容看上去很真诚，谢谢她这么卖力地帮我想法子。
我有三年以上的精神类药物服用史，门诊病历保存完整，并享受着国家重大情感障碍特病医保待遇。这样的“履历”让我看到了评定精神残疾四级的希望。多领一本残疾证，树儿就可以享受每个月2400元的补贴至十八周岁，这笔买卖稳赚不赔。
认识的精神科医生传授了“经验”给我：“去评估前，提前几天不要洗头，衣服和包都脏一点，眼神不能过于灵活，语速放慢，最好有点语无伦次，家属陪伴时最好和他当面发生争执，情绪爆发，放声大哭……”于是，我提前用橄榄油、酱油、马克笔等工具把衣服刻意弄成“自然脏”，忍了一周不洗头，去医院碰到树儿的康复老师小张，她哈哈大笑：“树儿妈妈，服化道可以的。你‘加油’”但在评估时，鉴定专家一问，得知我没有精神病院住院史，便斩钉截铁地对我说：“没住过精神病院的，一律评不上。”精神残疾梦碎。这段狗血的经历，一段时间内成了群里分享失败经验的谈资。
康复陪读，
拼的是耐力和后劲
树儿上小学后，一开始树儿爸并不愿意她继续去医院康复。“小时候救一下，现在都这么大了，定型了，没必要再康复了。有钱就去康复，没钱就算了。”
树儿爸的想法，在现实孤独症家庭中不在少数。这跟孤独症康复市场贩卖“0—6周岁黄金干预期”的焦虑有关。孤独症作为一种未知发病原因的神经系统广泛性发育障碍，以目前的医疗技术来说，属于无法治愈的绝症，孤独症患者的康复干预，理论上讲需要全生命周期的支持。大龄孤独症青少年的康复需求与日俱增，但市面上做大龄孤独症康复的机构比较少。原因很简单，孩子越小家长越舍得砸钱救，孩子越大，干预康复难度加大，费用偏高，家长肯花钱且有经济条件负担得起长期救治的并不多。
有一天，我接到了残联负责发康复补贴的工作人员的电话，她一口一句抱歉，跟我说由于工作统计失误，八月份多发了一个月的康复补贴给我。挂了电话，我马上决定微粒贷借款退还残联对公账户3600元。新冠疫情三年，整体经济不好，财政吃紧，政府发补贴有时候是断断续续的，许多等着领补贴康复的家庭等得心焦，在补贴申领群中频频追问。当时我单方面决定，没了补贴就想法子抠出钱来，降低康复次数，维持最低康复频率，继续在上小学期间坚持康复。因为我知道，上小学对于树儿来说是全新的挑战，她的问题行为可能出现短暂性的井喷式爆发。
树儿的画《去月亮上滑滑梯》被法中交流促进会收藏。
康复陪伴是一场长跑，拼的是耐力和后劲。陪读期间，我仍旧处于全职带娃状态，接送时间自由。
“你还想去医院见到小张老师吗？”
“ 想 。”
“那我们约好，不要告诉爸爸，我每周周二和周四带你去见小张老师。康复太花钱了，我们没有钱，所以爸爸不想出康复费了。假如被爸爸发现你去康复，你就再也见不到小张老师了。”
“不和爸爸说，见小张老师。”
在对自己有利的事情上，树儿的脑子转得比较快，脑子里的天线会突然打通。树儿是个小话痨，每天喋喋不休，重复说话。但她严格保守上学期间偷偷去康复的秘密，一次也没有说漏嘴。每次树儿爸问她“今天都去哪儿玩了？”的心就提到嗓子眼上，生怕她泄密了。二年级上学期，树儿有了电话手表，电话手表自带定位功能，和家长手机绑定。为了防止泄露行踪，我经常让树儿故意忘带手表。树儿为了每周能见到喜欢的康复老师，也都乖乖配合我瞒骗她爸。
2023年3月，树儿的一幅画《斯万堡的餐厅》经她所在的康复医院选送，被温州天爱公益协会看中，参与支付宝心智障碍儿守护计划的自闭儿画作公益拍卖。4月2日， 国际孤独症日，这幅画被挂在支付宝蚂蚁庄园售卖。当时我笑称，八岁出道做公益了。由于这个契机，树儿获得了温州天爱公益协会的资助，有了每个月3150元的报销额度。树儿的实际康复费用是每个月2000元。这意味着在和天爱签订的受捐助合同有效期内（合同有效期一年，是否续约待定），树儿可以享受免费康复。获得捐助的前提是， 我同意按照合同约定，与树儿一起出镜参与天爱有关孤独症公益项目的拍摄，并全权授权天爱在各大视频平台不打码播出。
树儿的画《斯万堡的餐厅》。
究竟什么是“康复”？
每周二和周四上午，树儿都会在学校消失不见两节课。一直对树儿挺感兴趣的小非问我：“树儿去哪儿了？”我和她解释，树儿需要接着在医院康复。
“康复是什么意思？”
“树儿会在医院上一对一的课，康复老师会教她一些语文数学知识，也会和她玩游戏，教一些社交常识规则，还会和她聊聊学习生活，帮助她解决上学和在家里碰到的问题。”
孩子们习惯了树儿的消失，全班都知道树儿同时在上两所学校，一所是他们所在的小学，一所是某个康复中心。
树儿的新康复老师小张是一位有包容心、爱动脑子、活力充沛的老师，她算是Wing 的学生。在两任老师的合力干预下，树儿取得的进步堪称达到了质的飞跃——语言行为能力达到了六周岁普通孩子的水平（她的实际年龄为九周岁），会察言观色、识别各类情绪，并能部分表达自己对具体事情的直观感受，有较强的规则意识，社交主动性较强，基本能生活自理。她被当作医院康复中心的成功教学案例、活动招牌推广，变相为康复中心招生出了不少力。
自2020年开始，由Wing带头，后交接给小张，我们坚持围绕主题和自由聊两种方式，对树儿训练了近一年半。大约在树儿七岁半的时候，树儿学会了尬聊。聊天时遇到不舒服的情况，树儿会直接说：“这个话题我不想说。”
不管在家还是在校，树儿都会复刻在康复机构的聊天模式，她爸、她同学有时候都被她烦死：“×××，我要和你聊一个话题……”有时候她太以自我为中心，根本没意识到聊天对象对这个话题并不感兴趣，有时候她会重复一个话题长达数月，直到聊天对象听到不胜其烦，让她闭嘴。
树儿的画。
通过和树儿聊天以及和我平时的联系，小张老师及时发现了单从学校方很难获取的、树儿在适应学校环境方面存在的一些问题，比如突然从背后抱起同学、不分场合哈哈大笑、逃避学习、写作业不动脑子胡乱填写答案、拐弯抹角不敢正面拒绝大人的要求、因为穿少女文胸不舒服在校期间脱胸罩（树儿体重超标，有点性早熟），等等。
树儿的性早熟，让我提前做起了孩子性教育的功课。关于内衣不适的问题，小张老师和我沟通后，我们回忆起自己在少女时代穿少女文胸时也觉得很受束缚，并渴望不穿文胸。树儿遗传了我的身材，胸围宽，罩杯小，所以买合适的文胸更是难上加难。与树儿不同，我们当年可以忍受不适，遵守在公众场所穿胸罩的社会规范。但自闭儿的性羞耻感天生偏低，有些重度孤独症甚至没有性羞耻感。性早熟的树儿胸部已经略微发育了，全班女生普遍没有发育，她是唯一一个穿少女文胸的姑娘。我有点担心她如果不穿胸罩会被嘲笑，但也同时担心她会被同学们看到肩带而受到嘲笑。自从一年级下学期穿文胸开始，树儿就反复和我提“××× 的 neinei（乳房的意思）没有发育，不用穿胸罩。我的 neinei 发育了，需要穿。”
她将一个规则内化成自觉行为的方式就是不断重复这个规则，只要还在重复，就说明她并不想去遵守这个规则，正在努力表示抗议并说服自己。有关性教育，Wing和小张已经教了树儿两年多，现在树儿已经认可并接受了自己的女性生理性别，能分清楚男女生的隐私部位，知道隐私部位不能碰和被碰。我们在尽力帮助她找到追求身体自由和遵守社会规则间的平衡。小张找到了一些乳房发育的绘本，女孩生理健康的纪录片、宣教视频，还发给了我“胸垫一体式固定杯德绒加绒秋衣”的拼多多链接。感谢富有生活常识的小张，树儿冬天穿文胸的问题解决了。
但同时，我也感受到了公办学校融合教育对于孤独症孩子的康复，以及社交能力的提升有着极具性价比的收益。扛了四年康复费用压力的树儿爸算过一笔账，上公办小学， 一年学费全免，杂费、班费、伙食费加起来不超过5000元，持残疾证每年还能餐费减免，每学期还有1000元的助学补助金。与康复费用相比，上公办小学花的钱简直省出天际。而且，普校还拥有和普通孩子相处的大集体环境，这是最廉价的、最好的社交环境配置。普校在这方面起到的作用，不是孤独症康复机构的社交课所能取代的。
一场互相救赎
饭一口一口吃，问题一个一个解决，坎一道一道过。现在的树儿，正在变得越来越“普通”——行话叫“隐藏度越来越高”。我的朋友不止一个说，树儿变得越来越“可控”了。
我在陪读期间带树儿去康复，其实也起到了自我疗愈的作用。树儿和我，自闭和双相，互相救赎，两个生命之间互相影响。我对树儿的美好祝福是少挨点妈妈的打、爸爸的骂。
树儿。
在小张和Wing眼里，树儿很棒，我也很棒。
从她们的肯定中，我感受到了一种合理的乐观：树儿和我的病都是可控的，尽管治愈很难，但都能与疾病共生。也许七年后，树儿初中毕业没学上后——树儿爸不会同意树儿上特校高中部，普高以树儿的智力是考不上的，考上职高都算医教奇迹——我可以和树儿合作，我当她的代理人，她则成为小有名气的“孤独症艺术家”，或者我们一起开一家“树屋咖啡店”。
本文内容经出版方授权节选自《树儿：我的女儿来自星星》一书。
原文作者/朱矛矛
摘编/申璐
编辑/西西
导语校对/柳宝庆
